导航菜单

罕見心臟病嬰兒全家千里跨省赴京求醫 患兒父親:我們不是逃離武漢!-中国不解之谜

1月3日,住了5天的ICU,我們夫婦得以第一次探視女兒。這一幕我永生難忘,走進ICU,我們找了一圈,竟沒能第一眼把自己的孩子認出來!她身上已是皮包骨頭,臉已經瘦得脫了相。看見我們,她哭,我們也哭。

一切準備工作就緒,在出院前給小錦媛打了一針強心針,我們原計劃2月12日出發,但查了查天氣,決定提前到2月10日出發。

網絡暴力襲來,我覺得又委屈,又沒有精力一一解釋,乾脆刪了求助微博。

比起發熱門診排起的長隊,武漢協和醫院兒科病房寂靜空蕩。這裡只有一個住院患者——8個月大的女嬰陳錦媛。她的病和新冠肺炎沒有關係,這場疫情卻關乎她的生死。

好多人不理解,說我是“逃離武漢”

“在協和占這麼好的資源還要去北京,很多人不理解,懷疑我以小孩的病情為由要逃出武漢。”面對《每日經濟新聞》記者的採訪,他主動說起外界的質疑。還沒等解釋完,他的手機響了——一個期待已久的來電。電話另一頭是北京市公安局西城分局,對方核實了他想從武漢去北京的情況後,讓他“等信兒”。

我還給一路的高速路口站點逐一打電話說明情況。河南段的給我的回話是,不要下河南就沒問題。到了北京,因為我是給西城分局報備登記過的,看能不能直接放我們的車子進去,這是最好的辦法。

能不能進北京?陳恆陽的心還懸著。孩子患的這種先天性心臟病,一歲以內死亡率高達90%。每多等一天,手術風險愈大,生命的微光愈弱。而全球最成熟的治療方案,在北京。一定要去北京!他已經決定。為給女兒爭取一線生機,這位父親只能選擇與時間賽跑,他必須想盡一切辦法,在層層封鎖下突圍。

文章介紹,左冠狀動脈起源於肺動脈危害極大,寶寶出生後心臟一直處於嚴重缺血狀態,嚴重損害寶寶的心臟功能,90%的寶寶會在一年內死亡。

幸好2月10日出發了。2月11日,武漢市新冠肺炎防控指揮部發佈第12號通告,說全市新冠肺炎疫情防控已進入關鍵時期,為進一步加強源頭管控,最大限度減少人員流動,堅決阻斷疫情擴散,決定自即日起在全市範圍內所有住宅小區進行封閉管理。

筆者將錦媛的出城過程告訴一位武漢白血病女兒的媽媽,希望給她提供參考。因為疫情,醫院的移植倉已經關閉,媽媽想帶孩子去河北一家專科醫院爭取最後的機會。可那位媽媽告訴我,14天的隔離女兒等不起,會要了她的命,腫瘤細胞長得非常快,她需要儘快醫治。

也是後來我才知道,因為左冠狀動脈起源於肺動脈發病率太低,大部分彩超醫生甚至兒內科醫生根本沒聽說過或接觸過這種心外科疾病,接近80%的寶寶被誤診為相對常見的心內科疾病,如“心肌病”等。這是一個罕見、危害大、誤診誤治率高的疾病,寶寶家長往往束手無策,或者病急亂投醫。

記者手記小錦媛是不幸中的萬幸陳恆陽是個普通人。他無權無勢,收入平平,沒有什麼社會地位,也不存在什麼“特殊資源”可以運用。但在疫情嚴重、全城封鎖的武漢,他憑藉自己不懈的努力,走通所有流程,把先心病女兒帶到擁有最佳治療方案的北京。這樣一個普通人,卻無疑是她女兒的英雄。

我們當時哪裡算得到這一層,我只看到過幾天北京要降溫,我們的小孩對溫度很敏感,她不能感冒,感冒對她的心功能影響很大。所以還是趁著天氣好提前走。

湖北還有不少類似這樣需要出城尋求治療方案的危重病人。就在幾天前,我還遇到黃岡的癌症病人家屬咨詢出城經歷。還有的病人,即便拿到通行證,也無法承受14小時的車程,和出省後14天的隔離……希望他們也能被關註、被救治,不要被遺忘。

2月11日下午,我們抵達北京,在北京市西城區派出所安排下住進指定酒店。

其實武漢的醫院真的已經對我們照料有加了,特別是在疫情的情況下,還給孩子做了核酸檢測、確認沒有感染肺炎、並允許我們繼續在兒科住院。我們沒有和任何醫院發生任何矛盾。我們主要是想選擇一個更好的治療方案。

也願這篇報道能讓那些同樣困在武漢需要出城救治的非肺炎危重病人,看到一絲曙光。

2019年12月29日晚上,錦媛突然發病,嘴唇發紫、肚子發硬、呼吸困難。也是這一天,新冠肺炎在武漢有抬頭之勢,那時候還叫作“不明肺炎”。不過,那時候我們老百姓根本沒有意識到這件事,我只掛心著小錦媛的病。

2019年,我和妻子迎來了第二個孩子。大寶是男孩,二寶是女孩,我們也算兒女雙全了。我做木匠工,靠自己的雙手寧靜度日。如果沒有這個病,我們是很幸福的家庭!

2月8日,我已經拿到了洪山區防疫指揮部的出城證,也已咨詢了阜外醫院。現在就是要找北京那邊報備,以免下了高速進不了城。現實情況是,北京的醫院不能冒著全院風險,私下接收來自武漢的病人,必須通過正規流程,在北京經過嚴格隔離,掌握未感染新冠肺炎的客觀證據,方可進醫院掛號。

我們為何一定要在此刻去北京,也引起了很多人的不解。好多人就說:“為什麼不選擇就在武漢治療,武漢協和全國排名第五,那麼多得了肺炎的想住協和都住不進去,你們住著協和,還挑三揀四的要跑出去。”

然而針對這樣的“大齡”罕見病,全武漢也沒有太多成功救治的先例。到了2月,武漢被新冠肺炎疫情籠罩,協和的很多醫生也都去了抗疫一線。

陳錦媛被確診患有一種罕見且難治愈的先天性心臟病。心電檢測儀不停地報警,她的心跳速率達到了成年人劇烈運動時的水平,但父親陳恆陽似乎對這種聲音早已習慣。相比起ICU插管診療的情景,這已經算小錦媛比較穩定的狀態了。

我們直接到他們指定的酒店,測體溫,所有的東西都消了毒。警方過來做了登記和記錄。這家酒店是用來定點隔離的,已經被防疫部門徵用了,每天有人把吃的東西放在我們房間門口的凳子上。

在協和住了十多天,女兒一直被當成心臟內科疾病來治療,輸液、打針,靠藥物調整。1月19日,武漢協和醫院有9個護士被確診新冠肺炎,1月23日武漢“封城”,疫情來勢洶洶。醫院曾勸我們回家吃藥調理,可錦媛的病情仍是反反覆復,所以我們頂著疫情的風險,在此後的半個月里,也不得不幾進幾齣醫院。

孩子的生命,父母怎能輕言放棄?一個頑強的信念浮上心頭:武漢治不了,那就去其他地方治,哪裡能提供最好的治療方案,哪裡能救孩子,哪怕只有一線生機,就去哪裡!

住了5天ICU,女兒瘦得認不出來

協和醫院心外科醫生評估了病情,半歲前協和還可以通過常規手術解決,可隨著小孩心臟長大,半歲後很難再做常規手術了。如果是做心臟移植,一方面風險很大,另一方面等待心源的過程也遙遙無期。當時腦子“嗡”的一下,看來女兒的病在武漢是沒救了。可當時武漢已“封城”十多天,怎麼辦?

我在網上四處求助,加了許多病友群,發微博求辦法,查閱相同的病例情況。有病友群里的家屬告訴我,北京阜外醫院或可一試。阜外醫院小兒中心是全球最大的小兒心臟中心,阜外醫院的主任醫師李守軍做過上百例左冠狀動脈起源異常的手術。

(陳恆陽和他女兒的故事,以自述的形式呈現,文本經過編輯)

前面的路還很長,來到北京只是女兒的病有得到治療的可能。但能走到這一步,我們已是翻越了一座又一座高山。

幾經輾轉,2月初,我帶陳錦媛又做了一次彩超和CTA照影,造影劑到達身體,可以清楚看到心臟血管的起源哪裡出了問題。情況一下就明朗了,的確是左冠狀動脈起源於肺動脈。以前以為是心內的問題,現在知道是心外的問題了。

我們立即將她送到武漢的湖北省婦幼醫院,搶救了4個小時。漫長的4個小時,我們守在門外,錦媛生死未卜,我已經記不得自己簽了多少份病危通知書。萬幸,湖北省婦幼醫院把女兒從死神手裡拉了回來。

另外,李守軍醫生關於冠狀動脈起源於肺動脈的文章中也提到:“與我們中心長期合作的各種慈善基金會都會為符合條件的家庭提供經濟資助。”

經過12天的ICU救治,錦媛轉入協和醫院兒科心內科繼續住院治療。從ICU出來的時候,她從16斤瘦到9斤。她出生的時候都6.8斤。

終於查明“病魔”的真面目了,知道與之作戰的對手是誰了。多希望武漢的醫院能給出最優的救治方案。

希望他們能一切順利,通過隔離期,入住醫院,接受手術,被治愈……希望小錦媛長大後能看到這篇報道,知道她的父母為了營救她,是怎樣頑強堅韌、全力以赴的。

其實,和武漢很多其他疾病的危重病人比起來,小錦媛算是不幸中的萬幸。

李醫生的文章中還提到:“雖然國家心血管病中心需要收治來自全國各地的疑難重症,但對於這類病情危重患兒,我們中心不僅是來者不拒,而且從住院、檢查和手術都有快速通道幫助寶寶。”

回想起來,小女兒陳錦媛似乎和健康的小孩有一點不同。3個月大的時候,她容易出汗,有時有氣喘的現象,長得也比其他同齡小孩小一點。

後來(村委)書記再打了兩個電話口氣就不一樣了,問我們到哪裡了,有沒有遇到難關,我說還好。然後他就叫我們一路順風,照顧好小孩。

我讀到李守軍醫生撰寫的關於“左冠狀動脈異常起源於肺動脈”的文章。“可以說,‘時間就是心肌、時間就是生命。’國內外著名心臟中心對此病的治療已經達成高度共識,即一旦確診就應該儘快手術治療,任何的藥物保守治療不僅會徒勞無功,而且會惡化寶寶的心臟功能。”

“目前武漢市疫情防控工作已經進入了關鍵期,為解決群眾生活實際困難,茲有陳錦媛一行前往北京進行手術治療。”洪山區新冠肺炎疫情防控指揮部出具的證明這樣寫道,並附有車輛車牌號和司乘人員姓名、身份證信息。

罕見心臟病嬰兒全家千里跨省赴京求醫 患兒父親:我們不是逃離武漢!

也就是說,只要能把孩子送過去,醫院就有收治政策。這更堅定了我想要去北京的決心。

1月3日,武漢衛健委通報44例“不明原因病毒肺炎”。“肺炎”似乎仍然離我們很遠,沒想到這個不知名字的肺炎,以後竟會成為橫在我女兒尋求最佳治療方案中間的一堵牆。

幾番轉折,我找到了阜外醫院所在地警方北京市西城區公安分局,經過溝通後,警方表示屆時將安排我們一家入住指定的賓館,進行為期14天的隔離。

1100公里、重重關卡終於到達北京

2月11日凌晨一點,路程已過大半,我突然接到在武漢的居住地當地村委書記的電話,要求我們馬上回去。我說我們在高速路上了怎麼回去,這是一條回不去的路,我只能前行。他說如果我們不回來,路上會有人攔截我們。這話可把我們嚇得要死,但我還是說:“攔截我們幹嘛,我們是拿了通行證去給小孩看心臟病的,又不是去做壞事的”。

我不願意去想如果去不了北京該怎麼辦。我只知道,既然女兒在北京才能獲得一線生機,而且她只剩4個月的時間,那我們就等不到武漢解封了,必須突破重重關卡,儘快到北京。

從搶救室出來,女兒轉入武漢協和醫院。此後數日,小錦媛一直在協和醫院ICU插著管子,我們不能進去探視,每天只聽到醫生交代病情,仍然說病情嚴重。

這類心臟病手術的治療費用不低,也有好心人問我錢籌好了沒,需不需要幫助。我聽別的病友說如果是手術需要押30萬,但是不用馬上交錢,按照流程,住進院以後先檢查,出了治療方案後,再告訴我押金的數目,到時候我再去貸款、募捐。現在還沒有醫院的對公賬戶和收治證明,我這一趟本來爭議就挺大的了,這個時候去籌款別人會誤以為我是騙捐的。

從來沒想過,小女兒會和一種聞所未聞的先天性心臟病扯上關係。

到了河南下服務區加油的時候,把我們攔住、拍照、做記錄。河北路段檢查得更嚴,但因為我們是辦好了通行證,準備了孩子生病的詳細證據,又確實看到車裡躺著小孩,一路的檢查都順利通關,並未發生之前擔心的高速路口勸返的情況。

目前小錦媛的心功能已經變得很差了。在阜外醫院,有矯治手術的可能性,但也需經過多項檢查,才能確定是否能手術。即便如此,我也堅持要去試一試,我們做父母的,別人努力十分,我們要努力十二分。

我們帶她去醫院做過一次檢查,並沒有查出異樣。直到後來我查閱資料才瞭解到,她得的這種病確實不易確診。目前在國外,左冠狀動脈起源於肺動脈的發病率約為三十萬分之一,僅占所有先心病總量的不到千分之五。國內沒有查到數據,近十年國內文獻中的絕大部分都是個案。

也有很多支持我的網友,尤其是有相同經歷的素未謀面的好心人,告訴我去阜外醫院醫治的全過程。辦通行證時,工作人員得知女兒的情況,都非常理解。我都感覺,這世界上還是善良的人多。

如果是普通的先心病我們就不急著出去了,可她實在等不了了。她這個病一歲的死亡率是90%,現在已經8個月了,留給我們的時間只有4個月。在武漢多待一天,對她的治療效果會越差。如果兩個月後武漢解禁,而她那時插著管子住在ICU了,那更不可能去北京了。現在趁她情況還算穩定,我們要儘力一搏。

在這14天的時間里,我們要對小孩悉心護理,著涼或嗆著都會加重錦媛的心臟負擔。如果14天的隔離一切正常,就能帶小錦媛去阜外醫院掛號了。

如果不是因為肺炎疫情,武漢出城的鐵路封鎖,我一定毫不猶豫,抱著女兒跳上最近一班去往北京的高鐵,只需要4個多小時就能到北京。但是現在坐高鐵成為泡影,不可能為我們單開一列。

新冠肺炎疫情仍在肆虐,封城後的武漢看似平靜,背後卻有太多命運的無奈與掙扎。